Niepłodność zabrała mi radość starań o dziecko, taką beztroskę, która powinna się z tym wiązać

Naszą kolejną Bohaterką, która zgodziła się opowiedzieć swoją historię zmagania się z niepłodnością, jest Karolina, mama Kiary. Na co dzień dzieli się częścią swojego życia na Instagramie, jako mama.invitro.

Karolino, kiedy po raz pierwszy zetknęłaś się z pojęciem niepłodności? Czy przed rozpoczęciem starań o dziecko wiedziałaś, że może pojawić się u Ciebie taki problem?

O niepłodności usłyszałam po raz pierwszy mając dwadzieścia kilka lat, kiedy u ginekologa podczas USG okazało się, że mam cysty i to nie jakiekolwiek, tylko „czekoladowe”. Po zrobieniu badania ca-125 otrzymałam diagnozę - endometrioza i wtedy też pierwszy raz usłyszałam, że ta choroba może powodować niepłodność. Natomiast przez wiele lat kompletnie nie miałam pojęcia, że będę ją leczyć. Dopiero kiedy nie zachodziłam w ciąże, stwierdziliśmy z mężem, że idziemy do lekarza zrobić podstawowe badania. Ja wtedy miałam skończone 35 lat, więc tak czy inaczej chcieliśmy wiedzieć czy wszystko jest w porządku i rozpoczęliśmy wspólnie diagnostykę, w trakcie której padło słowo „niepłodność”.

Natomiast nikt u mnie w rodzinie i wydawało mi się, że także wśród znajomych, nie miał problemów z płodnością.

A czym dla Ciebie właściwie jest niepłodność? Jak ją postrzegasz?

Ciężko odpowiedzieć na to pytanie, ale niepłodność stała się na pewno częścią mojego życia. Chorobą, która zabrała mi radość starań o dziecko, taką beztroskę, która powinna się z tym wiązać. Niepłodność to dla mnie choroba, której leczenie sprawia ból nie tylko fizyczny, zresztą tego zdecydowanie było dla mnie mniej, ale przede wszystkim psychiczny.

Niepłodność to nie tylko badania, zabiegi, ale przede wszystkim starania o dziecko, a co za tym idzie ogromne nadzieje oraz walka. To walka, gdzie tylko możemy czekać, bo nie mamy nad niczym kontroli.

Bez względu na ilość odwiedzonych specjalistów, przyjmowane leki, zabiegi czy ilość wydanych pieniędzy, nigdy nie ma pewności, że na końcu będziemy mogli przytulić nasze dziecko.

Niepłodność to też chyba jedyna taka choroba, która wzbudza tyle negatywnych emocji. Dotyka miliony par na całym świecie, ale się o niej nie mówi. Naprawdę większość z nas jest z tym sama, a nikt nie powinien samotnie przechodzić przez to wszystko. 

„Dzięki” niepłodności przekonałam się, że zajście w ciążę nie oznacza urodzenia dziecka. Dla mnie to też utrata ciąży, naszego dziecka, coś o czym nigdy w życiu bym nie pomyślała!

Zdradzisz nam, w jakim wieku zaczęłaś starać się o dziecko?

Ciężko mi dokładnie określić od kiedy zaczęliśmy starać się o dziecko. Od dłuższego czasu nie zabezpieczaliśmy się z mężem i wydawało mi się, że po prostu zajdę w ciążę. Natomiast diagnostykę i leczenie rozpoczęłam w wieku 35 lat, chociaż wiek nie jest czynnikiem decydującym o niepłodności. Problemy z płodnością dotykają też kobiet w wieku 20 kilku lat, przechodzących na przykład menopauzę lub z cyklami bez owulacji itd.

To prawda, niepłodność nie wybiera, nie zwraca uwagi na wiek. A jak długo Wy czekaliście na te wymarzone dwie kreski?

Tak naprawdę, ja nigdy nie zobaczyłam tych 2 kresek na żadnym teście :) Jak już wcześniej wspomniałam, po tym jak przez dłuższy czas nie zachodziłam w ciążę, poszliśmy do specjalisty, ale tylko przez przypadek trafiliśmy akurat do kliniki leczenia niepłodności!

Moja kuzynka poleciła mi panią doktor, króra przyjmowała w jednej z klinik leczenia niepłodności. Od rozpoczęcia diagnostyki bardzo szybko, bo po ponad roku, okazało się, że największą przeszkodą będzie moja immunologia. Organizm idealnie zareagował na leczenie i po kolejnych 8 miesiącach po raz pierwszy zobaczyłam wysokie beta HCG. Od tego momentu jeszcze tylko raz miałam tak wysoką „betę”… natomiast mam tylko jedno dziecko, które mogę przytulić.

To bardzo trudne chwile. Jak te kolejne miesiące niepowodzeń wpływały na Twoją psychikę i Twojego męża?

Leczenie niepłodności bardzo źle wpływało na mnie, na moją samoocenę, poczucie własnej wartości. Często czułam się fatalnie i miałam wszystkiego dość, gdyby nie mój mąż i rodzice byłoby jeszcze gorzej. Mówię jeszcze gorzej, a nie lepiej, ponieważ bez względu na to co bym usłyszała i tak nikt nie był mi w stanie pomóc, a ten koszmar przeżywałam tak czy inaczej.

Mój mąż był i jest dla mnie ogromnym wsparciem, nigdy nie usłyszałam od niego, że to jest moja wina czy mój problem – wręcz przeciwnie, cały czas czułam, że jesteśmy w tym we dwójkę. Bez tego wsparcia, bez rozmów, nie dałbym sobie rady. Dlatego tak mocno zachęcam, żeby każda osoba, która walczy z niepłodnością miała kogoś, z kim może porozmawiać i nie musi to być bliska osoba, warto zgłosić się chociażby do psychologa. Najważniejsze, żeby po prostu ktoś był.

A Twoi bliscy, byli wtedy razem z Wami?

Tak, miałam to ogromne szczęście, że od samego początku, odkąd głośno mówiłam o naszym leczeniu, słyszałam raczej słowa wsparcia.

Miałam oczywiście kilka osób, które nie zgadzają się z metodą in vitro, ale nie był to dla mnie problem, ponieważ tych osób było przede wszystkim bardzo mało i też nie dyskutowaliśmy na ten temat.

Moim celem nigdy nie było przekonywanie kogokolwiek do in vitro i szanuje to. Możemy mieć różne zdanie. Chociaż wiem od niektórych dziewczyn, z którymi rozmawiam, że brakuje wsparcia wśród najbliższej rodziny - ich mama, tata, teściowie, babcia, dziadek… Niekiedy te osoby nie mają pojęcia, jak bardzo ich słowa potrafią zranić. Każde pytanie „kiedy dziecko?”, „kiedy wnuki?” albo „zamiast pracą, pomyślcie w końcu o dziecku”. Te pytania i uwagi powoli zabijają w nas nadzieję, odbierają siłę, a my potrzebujemy bardzo dużo motywacji do walki z tą chorobą.

Chorobą, która wymaga leczenia. No właśnie, a ile klinik odwiedziliście, aby wasze marzenia się spełniły?

Powtórzę się, natomiast ja mam w życiu naprawdę ogromne szczęście. Od samego początku pomagała nam zaufana pani doktor z jednej z katowickich klinik leczenia niepłodności. Diagnozowani byliśmy właśnie u niej, nawet moja ciąża była przez nią prowadzona. To własnie ona wysłała mnie do docenta w Łodzi, gdzie równie szybko rozpoczęliśmy leczenie.

Wszystko potoczyło się w szybkim tempie. Odnalezienie przyczyny przy niecałych 2 latach to bardzo mało w niepłodności. Mam świadomość, że nie zawsze trafiamy od razu do odpowiedniego lekarza, czy kliniki. Często przez lata chodzimy do ginekologa i boimy się trafić do specjalistycznej kliniki, bo to już oznacza coś poważniejszego, jakiś problem.

Dla mnie najważniejsze jest zaufanie. Jeżeli nie mamy zaufania do lekarza lub miejsca, w którym się leczymy, to ciężko mówić o tym, że wspólnie możemy osiągnąć jakikolwiek cel, razem podejmować decyzje. Ja mam absolutnie pełne zaufanie do mojego lekarza prowadzącego.

Od samego początku do końca czułam, że każdy w klinice nas wspiera i robi wszystko, żebyśmy mieli dziecko. Atmosfera, jaką tworzą tam ludzie, bardzo pomaga. Ja wręcz uwielbiam tam jeździć, do mojej kliniki. Po tylu latach niektórzy są tam dla mnie jak rodzina, widzieli mnie w lepszych i tych bardzo złych momentach, dawali poczucie bezpieczeństwa. Począwszy od rejestracji, po pielęgniarki, położne, które pobierają krew czy robią badania, wybudzają nas na sali czy zakładają wenflon. Te osoby są razem z nami w tym szczególnym, niesamowitym  momencie podczas transferu, gdzie nie ma z nami partnera i jest właśnie tylko lekarz, embriolog i położne. Także te osoby przekazują nam zarówno „jest Pani w ciąży” oraz „bardzo mi przykro, nie udało się”. Klinika to przede wszystkim ludzie i mam nadzieję, że każdemu uda się trafić na tych odpowiednich.

Wspomniałaś o tym, że dwa lata zajęło szukanie przyczyny Twojej niepłodności. Mogłabyś podzielić się z nami diagnozą?

Powodów jest kilka, natomiast takie najważniejsze, wymagające największej uwagi to endometrioza, problemy z tarczycą, które wyszły na samym początku diagnostyki, ale przede wszystkim głównym czynnikiem jest niepłodność immunologiczna, czyli tak pokrótce moja wysoka odporność.

Ten rodzaj niepłodności powoduje, że mój organizm odrzuca wszystko, co nie jest moje. Dokładniej mówiąc, jeżeli jest to zarodek, traktuję go jak coś obcego, coś co nie powinno w ogóle się znajdować w moim organizmie. W związku z tym podczas leczenia zastosowaliśmy szczepienia limfocytami mojego męża. Były to trzy serie, co trzy tygodnie w Łodzi, gdzie mój mąż z samego rana oddawał krew, a następnie po kilku godzinach ja miałam podawane szczepionki.

Efektem było „przyzwyczajenie się” mojego organizmu, co zostało potwierdzone badaniami CBA i dzięki temu mogliśmy chociaż liczyć na przyjęcie się zarodka oraz utrzymanie ciąży.

Kiedy poroniłam, zrobiliśmy jeszcze dokładniejsze badania allo MLR i cross match, gdzie okazało się, że musimy zastosować terapię immunosupresyjną, która obniży odporność mojego organizmu.

Wymienione przez Ciebie badania mają skomplikowane nazwy. Pewnie tak samo jak całe leczenie. Czy jest ono bolesne? Jak radziłaś sobie z tym fizycznym aspektem?

Leczenie można podzielić na wiele etapów. Na pierwszym, podczas diagnostyki może być bardzo źle, ponieważ mamy np. badanie drożności jajowodów u kobiet i to jest zabieg, który może być naprawdę bolesny. Ja nie zgodziłam się na znieczulenie, bo bardzo się bałam i żałuję, bo to było coś naprawdę nieprzyjemnego. Bywa też, że nawet USG dopochwowe może sprawiać kobiecie ból, a mamy tych badań wiele.

Jeżeli mówimy o inseminacji lub transferze, to kompletnie nie ma się czego bać, ponieważ przede wszystkim te procedury trwają bardzo krótko, a po drugie kateter, którym wprowadzany jest plemnik bądź zarodek, jest bardzo cienki i prawie w ogóle nie nic czujemy.

Punkcja z kolei należy do tych bolesnych, ale jest w znieczuleniu ogólnym i ból jest spowodowany zabiegiem.

Gorzej jest z hiperstymulacją, bo to jest po prostu koszmar, który przechodzi około 2 proc. kobiet. Ja nie potrafiłam fizycznie nawet wstać z łóżka, jeździłam po kilku dniach na kroplówki i były momenty kiedy myślałam, że to już jest koniec. Byłam z jednej strony przerażona tym co się ze mną działo i nie wiedziałam czy z tego wyjdę, a z drugiej było mi wszystko jedno, byle to się skończyło.

Dochodziłam do siebie wiele tygodni, włącznie z tym, że musieliśmy przełożyć transfer mrożony o dwa miesiące.

Podsumowując, niektóre badania czy zabiegi mogą być bolesne, ale jest tego niewiele - nie liczę pobierania krwi czy wbijania zastrzyków, bo to jest nieunikniona codzienność leczenia.

Hiperstymulacja i liczne zastrzyki to jedne z elementów przygotowania do procedury in vitro. Zdecydowaliście się na nią? Ile razy?

Tak, w naszym przypadku in vitro było wskazane po czterech nieudanych inseminacjach i odkryciu, że mamy do czynienia z niepłodnością immunologiczną. Ja na początku nie chciałam zdecydować się na in vitro, bo nie wiedziałam czym tak naprawdę to jest, więc trochę się tego obawiałam.

Do transferu in vitro podchodziliśmy trzy razy i były to transfery mrożone. Za pierwszym podawane były dwa zarodki trzydniowe i z tego transferu jest Kiara. Następne dwa razy były po jednym zarodku pięciodniowym. W ciąży byłam dwa razy, ale za drugim poroniłam.

To bardzo trudny moment, gdy jednak się nie udaje, mimo tak wielu poświęceń i nadziei. W kontekście leczenia niepłodności należy również wspomnieć o dużych kosztach, które wielokrotnie uniemożliwiają spełnienie marzeń. Obecnie niektóre samorządy oferują dofinansowania. Czy udało się Wam z niego skorzystać?

Nie udało nam się skorzystać z dofinansowania leczenia niepłodności, mimo tego, że kwalifikowalibyśmy się jako para, natomiast w momencie kiedy podchodziliśmy do in vitro program rządowy został wycofany.

Kolejna rzecz to badanie zarodków, badania genetyczne lub kwota za komórki od dawczyni czy za zarodek z dawstwa. To wszystko składa się właśnie na koszt leczenia niepłodności – plus dojazdy, niekiedy na koniec Polski. 

My z własnej kieszeni wydaliśmy grubo ponad 50 000 zł do tej pory. Według mnie, ta choroba powinna być leczona z pomocą naszego państwa i bardzo się cieszę, że coraz więcej samorządów właśnie pomaga swoim mieszkańcom, czego nie można powiedzieć o rządzie.

Leczenie to ogromne obciążenie psychiczne, fizyczne i finansowe. Czy w związku z tym  zdecydowaliście się na przerwę w staraniach lub myśleliście o świadomej bezdzietności?

Właśnie jestem na takim etapie, że nie do końca wiem co mogę zrobić. W styczniu mam 40 lat, boję kolejnej hiperstymulacji i tego, że mój organizm nie zregeneruje się tak dobrze. No i jest Kiara, więc muszę być „na chodzie”.

W związku z tym w ogóle nie myślimy teraz o tym, żeby rozpoczynać kolejną procedurę in vitro. Natomiast badam się regularnie i robię testy cross match, ale nie do końca wiem, co mogę więcej zrobić. Niestety nie mam już ani jednego zamrożonego zarodka lub komórki, którą można byłoby zapłodnić.

Jeżeli chodzi o świadomą bezdzietność, to nigdy nie wchodziło to w grę, ponieważ od samego początku także rozważaliśmy adopcję. Wiedzieliśmy, że chcemy obdarzyć jakieś dziecko miłością oraz stworzyć dla niego dom i nie ma dla nas znaczenia, czy dziecko jest z brzuszka czy serduszka :)

To bardzo ważne, co mówisz. Miłość do dziecka może zrodzić się bez względu na geny. Jednak nie każda para borykająca się z niepłodnością rozważa adopcję i to też jest jak najbardziej w porządku. Ważne, by społeczeństwo miało tę świadomość. No właśnie, a co sądzisz na temat wiedzy Polaków na temat niepłodności? Czy należy coś zmienić?

Jeżeli mam być szczera, to według mnie więcej jest tej informacji negatywnej, związanej właśnie z in vitro, aniżeli pokazania czym jest niepłodność. Przede wszystkim in vitro to nie jedyna opcja leczenia niepłodności.

Powinniśmy zacząć od podstaw - ja w szkole byłam uczona na lekcjach jak można zajść w ciążę, ale nikt mi nie powiedział zdania o niepłodności. Uważam, że to bardzo ważne zarówno dla kobiet, jak i mężczyzn, żeby nie czuli się jak wyjątek, lecz jako 1/4 społeczeństwa, u której diagnozowana jest niepłodność.

Mając wiedzę szybciej możemy zareagować i rozpocząć leczenie. Edukacja i jeszcze raz edukacja.  Chociaż prawdę mówiąc, po dwóch latach, od kiedy założyłam konto na Instagramie czy nakręciłam swoje pierwsze video na YouTube, nie sadzę żeby bez pomocy mediów i osób z dużymi zasięgami, walczącymi z tą chorobą cokolwiek się zmieniło.

Na szczęście coraz więcej kobiet i mężczyzn pojawia się chociażby w social mediach i opowiada swoje historie, a to naprawdę coś wielkiego!

Karolino, dziękujemy, że podzieliłaś się z nami swoją historią.