Co to jest FAS, czyli poporodowy zespół alkoholowy?
Współcześnie coraz więcej ludzi w Polsce ma problem z nadużywaniem alkoholu lub uzależnieniem alkoholowym i wcale nie dotyczy to tylko osób z tzw. nizin społecznych. Przeciwnie, coraz więcej osób dobrze sytuowanych i zajmujących wysokie stanowiska zawodowe popada w nałóg lub szuka w kieliszku rozwiązania codziennych problemów.
Ma na to wpływ wiele czynników, w tym – coraz lepszy status ekonomiczny, tempo życia i związany z nią ciągły stres. Po alkohol coraz częściej sięgają kobiety, niestety niekiedy nawet będąc w ciąży.
Konsekwencją tej sytuacji jest pojawianie się alkoholowego zespołu płodowego, w skrócie FAS (od ang. Fetal Alcohol Syndrome). Co to takiego? Jest to choroba wywołana u dziecka na skutek spożywania alkoholu przez kobietę ciężarną.
Kiedy powstaje poporodowy zespół alkoholowy? Nieprawidłowości pojawiają się na etapie prenatalnym, czyli w czasie ciąży. Dziecko, przychodząc na świat jest już obarczone nieprawidłowościami anatomicznymi i wadami rozwoju, a niektóre z nich są nieodwracalne i towarzyszą człowiekowi przez całe jego życie. FAS jest uznawany za najczęstszą przyczynę niedziedzicznej niepełnosprawności intelektualnej.
Zespół FAS ujęty jest w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 w grupie oznaczonej literą Q – „Wady rozwojowe, wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe”. FAS mieści się w kategorii „Zespoły wrodzonych wad rozwojowych spowodowane czynnikami zewnętrznymi, niesklasyfikowane gdzie indziej”, noszącej symbol Q86. W nowszej Klasyfikacji ICD-11 jest on wyodrębniony jako osobna jednostka chorobowa i oznaczony symbolem LD2F.00
Reklama
Przyczyny FAS. Kiedy dziecko jest zagrożone?
Przyczyną wystąpienia u płodu objawów zespołu alkoholowego FAS jest zawsze spożywanie alkoholu przez matkę ciężarną.
Alkohol etylowy jest substancją biologicznie czynną, nie wykazuje oporności na barierę komórkową i dlatego spożywany wchłania się już w błonie śluzowej jamy ustnej, przełyku i żołądka.
Dąży on do wyrównania swojego stężenia w układzie zamkniętym, jakim jest ludzki organizm i po 40 minutach od wypicia jego poziom jest taki sam we wszystkich tkankach, co dotyczy również płodu w przypadku kobiet ciężarnych.
To dlatego picie alkoholu w ciąży jest bardzo niebezpieczne i szybko może doprowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń i wystąpienia zespołu FAS.
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie kiedy grozi FAS, ile alkoholu trzeba wypić, by zaszkodzić dziecku, a jaka ilość jest bezpieczna. Dlatego picie w ciąży napojów alkoholowych jest z medycznego punktu widzenia w ogóle niedozwolone. Nie da się określić dawki nieszkodliwej dla rozwijającego się płodu, więc każdy kieliszek (nawet alkoholu niskoprocentowego) jest ryzykowny.
Czy FAS jest dziedziczny? Nie, ponieważ uszkodzenia płodu nie mają podłoża genetycznego i nie są wrodzone, ale nabyte w trakcie ciąży na skutek działania toksyn zawartych w alkoholu.
Niemniej jednak dziedziczona bywa skłonność do uzależnień i nadużywania alkoholu, dlatego dzieci alkoholików częściej obarczają zespołem FAS swoje dzieci, a te z kolei własne.
Reklama
Jak rozpoznać objawy FAS?
Zespół alkoholowy FAS wywołuje objawy psychiczne oraz fizyczne. Jeśli chodzi o zmiany w wyglądzie, charakterystyka obejmuje:
- niski wzrost,
- obwód głowy mniejszy od przeciętnego,
- charakterystyczne rysy twarzy (o czym poniżej).
Objawy choroby FAS to również zaburzenia pracy różnych narządów wewnętrznych, w tym, serca czy nerek, które mogą być nieuleczalne i wywoływać rozmaite dolegliwości przez całe życie pacjenta. Prowadzić do uszkodzenia wzroku i słuchu czy obniżonego napięcia mięśniowego.
Alkoholowy zespół płodowy objawia się też niepełnosprawnością intelektualną. Wśród zaburzeń psychicznych znajdziemy m. in.:
- trudności z uczeniem się,
- zaburzenia nastroju,
- spowolnione procesy myślowe,
- zaburzenia mowy,
- problemy z pamięcią,
- problemy z uwagą i koncentracją,
- zaburzenia równowagi,
- niski iloraz inteligencji.
Alkoholowy zespół płodowy to też pewien zbiór cech charakterologicznych. Dziecko z FAS często ma problemy z nawiązywaniem kontaktów i innymi umiejętnościami społecznymi, z rozpoznawaniem emocji i wyrażaniem własnych uczuć. Może występować nadpobudliwość, impulsywność oraz agresja, a także skłonność do nałogów.
Pełnoobjawowy FAS to całe spektrum symptomów fizycznych, intelektualnych i emocjonalnych.
Kiedy się objawia i można go rozpoznać? Niektóre cechy uwidaczniają się już w pierwszych miesiącach życia. Czasem już wtedy dają się zauważyć zaburzenia lub spowolnienia rozwojowe.
Nieraz jednak charakterystyczne oznaki pojawiają się w późniejszym dzieciństwie, a postawienie jednoznacznej diagnozy nastręcza wielu trudności. Wiele zależy od głębokości powstałych uszkodzeń oraz ich ilości.
Reklama
Jak wygląda twarz przy FAS?
U niektórych dzieci i dorosłych FAS widać na twarzy, ponieważ daje on zespół cech anatomicznych w jej obrębie. Charakterystyczny wygląd to przede wszystkim:
- krótkie szpary powiekowe,
- wąska górna warga,
- krótki nos zadarty ku górze,
- brak rynienki podnosowej, czyli podłużnego zagłębienia umiejscowionego w centralnej części twarzy, biegnącego od nosa do górnej wargi,
- zmarszczka nakątna, czyli specyficzny fałd skóry przebiegający od górnej powieki do dolnej, od strony wewnętrznego kącika oka.
Twarz dziecka z FAS nosi cechy dysmorfii zwykle już od urodzenia, jednak w pierwszych miesiącach życia mogą być one trudne do zauważenia i rozpoznania.
Dopiero, kiedy rysy wyostrzają się z wiekiem, na twarzy dziewczynki lub chłopca lepiej widać wyróżniające zespół oznaki.
Reklama
Diagnoza FAS. Jakie badania wykonać?
Jak rozpoznać FAS? Kto je diagnozuje i jakie badania można wykonać pod kątem obecności zespołu?
Cechy wyglądu niekiedy widoczne są już u noworodków, natomiast zaburzenia emocjonalne czy też opóźnienia intelektualne dają się zauważyć później.
Czy niektóre oznaki FAS widać już na USG? Dziś, kiedy badania obrazowe są tak dokładne i pozwalają na tworzenie trójwymiarowych modeli, rzeczywiście pewne objawy alkoholowego zespołu płodowego można wychwycić już na etapie prenatalnym. Są wśród nich:
- zmniejszony obwód głowy,
- nieprawidłowy stosunek obwodu głowy płodu do obwodu brzucha płodu,
- nieprawidłowy wzrost półkul móżdżku,
- zanik korowych płatów czołowych,
- zwiększona odległość międzygałkowa.
Co daje wczesne wykrywanie FAS? Szybko postawiona diagnoza – podobnie jak w przypadku innych chorób – daje większą szansę na wczesne rozpoczęcie wielospecjalistycznej opieki, leczenie chorób współistniejących, udzielenia wsparcia i edukacji rodziców.
Jak już zostało wspomniane, niektóre (przede wszystkim fizyczne) uszkodzenia bywają nieodwracalne, jednak odpowiednia praca, rehabilitacja i terapia psychologiczna mogą zmniejszyć niektóre deficyty.
Kiedy problem zostanie wykryty zbyt późno, na zaburzenia w wymienionych sferach również niewiele da się już poradzić.
Gdzie można zdiagnozować FAS?
Rodzice zaniepokojeni stanem swojego dziecka pytają nie tylko kiedy, ale i gdzie można zdiagnozować FAS. Zdarza się, że zaburzenia zostają rozpoznane przez pediatrę lub lekarza rodzinnego podczas tzw. bilansów dziecka, obowiązkowo wykonywanych w pierwszych latach życia.
Podczas badań lekarz ocenia rozwój dziecka na wszystkich jego płaszczyznach – fizycznej, ruchowej, intelektualnej np. zaobserwowanie jakichkolwiek nieprawidłowości powinno prowadzić do dalszej diagnostyki i dokładnego ustalenia ich źródła.
FAS można też zdiagnozować w poradni psychologicznej, gdzie specjalista w ciągu kilku wizyt przeprowadza dokładną obserwację objawów pod kątem zespołu.
Pełna diagnostyka powinna obejmować zarówno konsultację psychologiczną, jak i badania pozwalające rozpoznać objawy fizyczne.
Reklama
Jak przebiega leczenie FAS? Co sie stosuje?
Dziecku, u którego rozpoznaje się FAS należy zapewnić wielospecjalistyczną opiekę lekarską, ale również logopedyczną, nauczyciela nauczania specjalnego, terapeuty zajęciowego, terapeuty integracji sensorycznej oraz pracownika opieki społecznej.
Czy zespół można w ogóle wyleczyć? Nie ma jednego remedium, tabletki ani zastrzyku pozwalającego na całkowite wyleczenie. Terapia jest często długotrwała i wielowymiarowa, a i tak przynosi jedynie częściowy efekt.
Wiele zależy od głębokości i rozległości uszkodzeń oraz ich charakteru.
Odpowiednio wcześnie rozpoczęta psychoterapia może przynieść naprawdę zadowalające rezultaty i zniwelować objawy w sferze emocjonalnej i intelektualnej. Ćwiczenia sprawności umysłowej także pozwalają na podniesienie umiejętności poznawczych, polepszenie pamięci i koncentracji.
Choroby towarzyszące często wymagają wdrożenia odpowiedniego leczenia. Zespół FAS może wiązać się z uszkodzeniem wielu narządów. Niektóre, jak np. wady serca, czy wady narządu wzroku można skorygować operacyjnie.
Po wnikliwej diagnostyce i stwierdzeniu alkoholowego zespołu płodowego lekarz powinien zdecydować o najwłaściwszym w danym przypadku postępowaniu.
Reklama
Jak wygląda życie dorosłych z FAS?
Ponieważ syndrom FAS nie jest do końca uleczalny, z jego objawami borykają się także dorośli. Zespół alkoholowy może dawać o sobie znać przez całe życie, a nawet być widoczny na twarzy dorosłego.
Cechy charakterystyczne z czasem mogą się nieco zacierać, jednak niekiedy pozostają rozpoznawalne małe oczy ze zmarszczką nakątną czy brak rynienki podnosowej. FAS u dorosłych najczęściej przejawia się w trudnościach na płaszczyźnie społecznej – w zawieraniu znajomości i wchodzeniu w głębsze relacje międzyludzkie.
Zdarza się także, że w dorosłym życiu płodowy zespół alkoholowy nakłada się na syndrom DDA (dorosłe dzieci alkoholików) wynikający z dorastania w rodzinie dysfunkcyjnej.
Emocjonalne i intelektualne objawy tych dwóch jednostek są nieco podobne, dlatego ich połączenie prowadzi do pogłębienia problemu.
Dorośli z zespołem alkoholowym FAS często mają trudności z zakładaniem rodzin, nie potrafią budować długotrwałych związków lub tworzą rodziny dysfunkcyjne, przekazując niewłaściwe modele społeczne własnym dzieciom.
Bywa, że są niesamodzielni, mają problemy ze zwykłym, codziennym funkcjonowaniem.
Jak pomóc dzieciom z FAS?
FAS u dzieci objawia się już od pierwszych dni życia, choć nie zawsze objawy są od razu rozpoznawalne. U noworodka zaraz po porodzie mogą pojawić się objawy zespołu abstynencyjnego, w tym zaburzenia oddychania, hipoglikemia i zaburzenia jonowe. W tej grupie wiekowej typowy jest niedobór masy i długości ciała.
Jak wygląda dziecko z FAS? Najbardziej charakterystyczne są: małogłowie, brak rynienki podnosowej, szeroka nasada nosa, zmniejszenie czerwieni wargowej górnej wargi, krótki zadarty nos, niedorozwój żuchwy, nisko osadzone uszy oraz zmarszczka nakątna na górnej powiece.
Najbardziej charakterystyczne są: małogłowie, brak rynienki podnosowej, szeroka nasada nosa, zmniejszenie czerwieni wargowej górnej wargi, krótki zadarty nos, niedorozwój żuchwy, nisko osadzone uszy oraz zmarszczka nakątna na górnej powiece.
U dzieci z płodowym zespołem alkoholowym już na etapie niemowlęcym zauważyć można pierwsze zaburzenia w rozwoju dziecka, jak na przykład opóźnione wystąpienie kamieni milowych rozwoju (siadania, wstawania, chodzenia, mówienia).
Niemowlę z FAS może też wykazywać odmienne modele zachowania. Dziecko z syndromem alkoholowym już od pierwszych miesięcy życia bywa nadpobudliwe, nadmiernie płaczliwe, przejawia agresję wobec otoczenia.
Ponieważ mózg dziecka z FAS w mniejszym lub większym stopniu ulega uszkodzeniu na etapie płodowym, często miewa ono problemy w szkole, zarówno na płaszczyźnie intelektualnej, jak i towarzyskiej.
Syndrom u dzieci wiąże się z utrudnionym funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej i nawiązywaniem głębszych relacji z innymi.
Bardzo wiele przy dziecięcym zespole alkoholowym zależy jednak od wychowania. Dziecko z FAS wcale nie musi być społecznym wyrzutkiem i źle się uczyć.
Im wcześniej matka powie sobie - “urodziłam dziecko z FAS” i wraz z najbliższymi zacznie wobec niego właściwie postępować, tym większe szanse na złagodzenie objawów choroby i zatarcie różnic między maluchem a jego rówieśnikami.
Edukacja dzieci z FAS
Może zdarzyć się, że dziecko z zespołem FAS nie jest w stanie uczyć się i przyswajać informacji. Zwykle problem ten widać już w przedszkolu, kiedy zdrowe dzieci zdobywają wiedzę i opanowują wiele nowych umiejętności.
Powstałe na etapie prenatalnym uszkodzenia mózgu skutkują:
- zaburzeniami pamięci,
- trudnościami z koncentracją i uwagą,
- upośledzeniem myślenia abstrakcyjnego,
- opóźnieniem rozwoju mowy,
- problemami z rozumieniem mowy innych,
- małym zasobem słownictwa,
- obniżoną koordynacją oko-ręka.
Można jednak zrobić wiele, by zniwelować różnice między rozwojem dziecka z FAS i innych dzieci szkole. Psychoterapia, odpowiednie ćwiczenia i warunki do nauki mogą okazać się bardzo pomocne.
Dzieci dotknięte syndromem źle znoszą przebywanie w dużych grupach, znaczną ilość bodźców, hałas, itd.
Dlatego powinny one uczyć się w nielicznych klasach, spokoju i ciszy, siedzieć blisko nauczyciela, by nic nie zakłócało docierających do nich wiadomości.
Często potrzebują też specjalnego trybu pracy, ponieważ nie potrafią przez dłuższy czas wykonywać intensywnej pracy umysłowej – potrzebują częstszych przerw niż przewiduje klasyczny system szkolny.
Czy terapie dzieci z FAS są skuteczne?
Jak twierdzi amerykańska badaczka tematu płodowego zespołu alkoholowego, Ann Streissguth, bardzo ważne jest, by postawienie diagnozy i rozpoczęcie terapii miało miejsce przed ukończeniem przez dziecko 5 roku życia.
Streissguth jest autorką literatury na temat syndromu FAS, z której wynika, że w pierwszych latach życia układ nerwowy jest dopiero na etapie kształtowania i można skutecznie stymulować go do pracy, aktywnie wspomagać jego rozwój i niwelować objawy niepełnosprawności.
Specyfika pomocy psychologiczno-pedagogicznej dla dzieci z FAS powinna być indywidualnie dostosowywana do każdego przypadku, zależna od wieku pacjenta, głębokości jego uszkodzeń oraz ich lokalizacji.
Nie ma jednej odpowiedzi na pytanie, jak pomóc dzieciom z FAS, ponieważ każde dziecko może wymagać innego postępowania. U jednych największym problemem jest agresja, u innych – ubytki intelektualne lub nadwrażliwość na dźwięki i światło.
W rodzinach dzieci z FAS częściej dochodzi do zaniedbań żywieniowych i niedożywienia, dlatego bardzo ważna jest edukacja. Badania donoszą że ponad 50 proc. dzieci z rozpoznanym FAS nie spożywa odpowiedniej ilości witaminy D, E i K oraz wapnia i błonnika. Wymaga to dobrania diety i wdrożenia odpowiednich suplementów.
Konsekwencje zespołu FAS. Do czego może doprowadzić?
Niekiedy u dorosłych z zespołem alkoholowym FAS pojawiają się także tzw. objawy wtórne. Ma to miejsce szczególnie u osób, które w dzieciństwie nie zostały poddane właściwej terapii.
Objawami wtórnymi nazywa się szereg konsekwencji wywołanych oznakami psychicznymi zespołu z dzieciństwa i młodości. Są to np.:
- uzależnienia,
- kłopoty z prawem,
- zaburzenia seksualne,
- zachowania przestępcze,
- niepełna edukacja.
Skutki FAS mają zatem nie tylko wymiar fizyczny i psychiczny, ale także społeczny i prawny. Niektóre osoby dotknięte syndromem nie potrafią normalnie funkcjonować w społeczeństwie, a niekiedy wydawane jest im orzeczenie o niepełnosprawności.
Zdarza się, że człowiek obarczony objawami to wieczne dziecko, nie radzące sobie z problemami życia dorosłego i potrzebujące stałej opieki. Na szczęście ludzie z zespołem nie są pozostawieni sami sobie.
Istnieje wiele poradni i fundacji niosących pomoc psychologiczną, pedagogiczną i społeczną. Niektóre z nich pomagają głównie dzieciom, inne – pacjentom dorosłym.
Niezwykle ważne jest jednak wsparcie bliskich, ponieważ bez niego nie każda osoba z FAS będzie wiedziała, gdzie się udać i jak skorzystać z tego rodzaju usług.
Profilaktyka FAS. Jak mu zapobiegać?
Co zrobić, by uniknąć FAS? Odpowiedź na to pytanie jest bardzo prosta – wystarczy całkowicie zrezygnować z alkoholu w czasie ciąży.
Alkoholowy zespół płodowy nie jest chorobą genetyczną powstającą już podczas zapłodnienia. Warto jeszcze raz podkreślić – jest to szereg uszkodzeń płodu powstających na skutek działania toksyn zawartych w alkoholu spożywanym przez matkę.
Niespożywanie napojów alkoholowych w czasie ciąży eliminuje ryzyko jego powstania u dziecka i skutecznie zapobiega wszelkim objawom psychicznym i fizycznym. Aby jednak wszystkie przyszłe matki miały taką świadomość, niezbędne jest szerzenie informacji na ten temat.
Każdy lekarz prowadzący już na początku ciąży powinien uświadamiać, jakie ryzyko niesie za sobą spożywanie alkoholu. Warto także poinformować kobiety, że nie ma potwierdzonej badaniami bezpiecznej dawki procentów, nieszkodliwej dla dziecka.
W związku z tym najlepiej całkowicie zrezygnować z picia napojów alkoholowych, również tych niskoprocentowych, ponieważ nie niesie on żadnych pozytywnych skutków, a uszkodzenia płodu mogą być nieodwracalne.
Jakie są znane osoby z FAS?
Alkoholowy zespół płodowy może dotknąć każdego, bez względu na jego status społeczny czy majątkowy, a osoby dotknięte syndromem nie zawsze pochodzą z dysfunkcyjnych rodzin patologicznych.
Świadomość taka jest bardzo ważna, by nauczyć się głośno mówić o problemie i nie próbować go kryć, ale odważnie pozwolić sobie pomóc.
Niekiedy w Internecie pojawiają się plotki o aktorach z FAS. Często dotyczą one celebrytów, którzy w wywiadach wspominali o swoim trudnym dzieciństwie, takich jak Maja Bohosiewicz czy Sebastian Fabijański.
Internauci szukali także dowodów na FAS u Grety Thunberg - młodziutkiej aktywistki klimatycznej. Plotki te często nie mają pokrycia w rzeczywistości, a problem alkoholowy rodziców nie zawsze wiąże się z FAS u dziecka.
Czym innym jest alkoholowy zespół płodowy, a czym innym syndrom DDA, niemniej jednak obydwa te zjawiska są trudne i mówienie o nich publicznie przez gwiazdy i osoby powszechnie znane pokazuje zwykłym ludziom - nie wstydź się tego, nie jesteś sam!
Pomoc celebrytów pogłębia świadomość społeczną i inspiruje wielu do działania. Przykładem może być tu Magdalena Różczka, która podczas działalności społecznej w Ośrodku Preadopcyjnym w Otwocku zetknęła się z dziećmi z FAS. Dzięki pomocy Ośrodka niektóre z nich dostały szansę na udane, szczęśliwe życie.
Dlaczego dzień FAS przypada 9 września?
Choć informowanie o skutkach picia alkoholu w ciąży to przede wszystkim zadanie lekarzy, bardzo ważna jest też świadomość społeczna budowana przez media, które – szczególnie dziś w dobie Internetu – mają bardzo szeroki zasięg.
Pomóc w tym mogą rozmaite akcje związane z zespołem alkoholowym FAS informujące o tym, czym on jest, jakie konsekwencje powoduje i jak go uniknąć.
Między innymi takie zadanie pełni Światowy Dzień FAS przypadający na 9 września (data ta nie jest przypadkowa – ma symbolizować dziewięć miesięcy ciąży).
Kampania ma na celu uświadamianie przyszłym rodzicom, jakie skutki wywołuje płodowy zespół alkoholowy, a osobom zmagającym się z problemem – gdzie szukać pomocy i jak niwelować objawy utrudniające codzienne funkcjonowanie.
Na początku Dzień FAS obchodzono w USA, jednak z czasem obchody przeniosły się też do innych krajów i dziś usłyszeć o nich można niemal na całym świecie.
Jak można przeczytać w ,,Płodowym zespole alkoholowym w ujęciu interdyscyplinarnym” w Polsce problem dotyczy ok 0,3% urodzeń, co oznacza, że co roku około 900 dzieci rodzi się z pełnoobjawowym FAS.
Statystyki świadczą więc o tym, że nie jest to problem marginalny, a szerzenie informacji i świadomości na jego temat może uratować zdrowie wielu ludzi.
