Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Jak rozpoznać chorobę o wielu obliczach?

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM od ang. sclerosis multiplex) jest przewlekłą chorobą zapalną ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego), prowadzącą do niepełnosprawności i w wielu przypadkach pośrednio skracającą życie.

Wedle większości definicji, istotę SM stanowi postępujący proces demielinizacji. Pod tym pojęciem kryje się rozpad tzw. osłonek mielinowych, a więc struktur otaczających włókna nerwowe, zwane aksonami. Obserwowany jest też rozpad i utrata samych aksonów, a także oligodendrocytów, czyli komórek glejowych odpowiedzialnych za wytwarzanie mielinowej otoczki. Konsekwencją jest nieprawidłowe przewodzenie nerwowe i będące tego następstwem zróżnicowane objawy, w tym zaburzenia sprawności fizycznej, czucia, widzenia, zdrowia psychicznego.

Stwardnienie rozsiane jest znane naukowcom i lekarzom od dawna. Po raz pierwszy zostało fachowo opisane w 1868 roku przez francuskiego neurologa Jeana-Martina Charcota, który nadał mu obowiązującą do dziś nazwę (fr.: sclerose en plaques), a także zarysował klasyczną triadę objawów, jakimi są zaburzenia mowy (dyzartria), niezborność ruchów (ataksja) i drżenie mięśni. Należy jednak wiedzieć, że przed Charcotem symptomy te obserwowali i badali także inni uczeni, m.in. z Wielkiej Brytanii i Niemiec.

W międzynarodowej klasyfikacji chorób i zaburzeń ICD-10 stwardnienie rozsiane jest oznaczone kodem G35, zaś w nowszej jego wersji, czyli ICD-11 można je znaleźć pod numerem 8A40.

Rodzaje stwardnienia rozsianego

Wyróżnia się 3 podstawowe typy stwardnienia rozsianego, które są definiowane pod kątem wzorca przebiegu choroby, i których określenie ma duże znaczenie dla diagnostyki oraz leczenia:

• Rzutowo-remisyjne - najczęstsza ze wszystkich postaci (około 80-85 procent wszystkich przypadków - dane: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, PTSR). Charakteryzuje się naprzemiennym występowaniem rzutów i remisji, czyli faz zaostrzenia i wycofania choroby. W przypadkach agresywnych kolejne rzuty następują co 2-3 miesiące, w łagodnych - co kilka lat. W ich czasie pacjenci doświadczają na pełną skalę jednego lub kilku objawów. Następnie symptomy słabną, jednak choroba każdorazowo zostawia po sobie „pamiątkę” w postaci nawarstwiających się niepełnosprawności.
• Wtórnie postępujące (ang. secondary progressive MS - SPMS) - jest to kolejna faza choroby, która rozwija się u większości pacjentów z SM rzutowo-remisyjnym. Przeciętnie dzieje się to po upływie 5-7 lat od wystąpienia pierwszych objawów. Na tym etapie stopniowo ustają rzuty, obserwowany jednak jest stały postęp niewydolności neurologicznej.
• Pierwotnie postępujące (ang. primary progressive MS, PPMS) - rzadsza postać choroby (15-20 proc. przypadków). W jej przebiegu od samego początku obserwowana jest systematyczna kumulacja problemów neurologicznych, w tym zwłaszcza niedowładów, bez widocznych rzutów i okresów remisji.

Reklama

Przyczyny stwardnienia rozsianego. Kto najczęściej choruje?

Przyczyny stwardnienia rozsianego nie są definitywnie ustalone. Czy jest ono dziedziczne? Nie, współcześnie większość autorytetów naukowych uznaje, iż jest to schorzenie autoimmunologiczne, czyli powodowane agresją układu odpornościowego względem zdrowych i prawidłowych tkanek własnego organizmu.

W tym przypadku niszczone są wspomniane osłonki mielinowe włókien nerwowych. W miejscach, w których dochodzi do ataku, powstaje długotrwały stan zapalny zaburzający przepływ impulsów, efektem czego jest pojawienie się objawów choroby. Poważniejsze uszkodzenia skutkują powstawaniem blizn, a następnie trwałym zanikiem mieliny. Dlatego właśnie skutki choroby kumulują się i z czasem prowadzą do coraz głębszych dysfunkcji.

Niektóre koncepcje zakładają, że podłoże choroby może być inne. Rozważa się wpływ czynników takich, jak neurodegeneracja na tle metabolicznym, przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna, zakażenia wirusem Epsteina-Barr, niedobór witaminy D w dzieciństwie, a nawet intensywna konsumpcja mleka. Niezależnie od przyczyny, konsekwencją jest jednak uszkodzenie osłonek mielinowych.

Stwardnienie rozsiane jest najczęściej występującym ze wszystkich schorzeń demielinizacyjnych. Na całym świecie choruje na nie 2,8 miliona ludzi, w samej zaś Polsce - 52 tysiące (dane: PTSR). Kto może zachorować i w jakim wieku? Na SM zapadają zwykle osoby w wieku 10-50 lat, rzadko młodsze i rzadko po 50, 60 roku życia. W postaci rzutowo-remisyjnej szczyt zachorowań notuje się w przedziale 20-30 lat, czyli u młodych dorosłych, natomiast w pierwotnie postępującej - w piątej dekadzie życia.

Częściej schorzenie dotyka kobiety, rzadziej występuje u mężczyzn. W skali globalnej większe ryzyko zachorowania dotyczy przedstawicieli rasy białej, zamieszkujących Europę, USA, Kanadę, Australię i Nową Zelandię.

Zakładając, że stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, należy je stawiać w jednym szeregu z takimi przypadłościami, jak cukrzyca typu 1, reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Hashimoto i około 80 innych, których wspólnym mianownikiem jest niewłaściwie ukierunkowana agresja układu immunologicznego.

Choć są one niezwykle zróżnicowane pod względem objawów, często współwystępują ze sobą. Co więcej, istnieje w tej materii specyficzny determinizm. Osoby, których krewni cierpią na którąkolwiek z chorób autoimmunologicznych, są zaliczane do grupy podwyższonego ryzyka wszystkich tego typu schorzeń.

Reklama

Objawy stwardnienia rozsianego. Jakie są pierwsze symptomy?

Do najbardziej typowych symptomów SM należą zaburzenia czucia, osłabienie siły mięśniowej, problemy z koordynacją ruchową i utrzymaniem równowagi, pogorszenie widzenia, a także problemy natury psychicznej. Ponieważ uszkodzenia mogą występować w różnych miejscach mózgu i rdzenia kręgowego, objawy stwardnienia rozsianego mogą być nieco inne u poszczególnych osób. Wspólnym mianownikiem jest progres choroby, następujący bądź w rzutach, bądź systematycznie, w zależności od postaci SM.

Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego zazwyczaj są łagodne, nieszczególnie charakterystyczne i nie budzą niepokoju. Bardzo często są to lekkie mrowienia i drżenia powiek oraz kończyn. Pojawiają się też problemy ze wzrokiem, które jednak na tym etapie rzadko są kojarzone z SM, a częściej z zaburzeniami typowo okulistycznymi. Z czasem paleta symptomów rozszerza się, stają się też one coraz bardziej dojmujące. Jak pisze Z. Kazibutowska, możliwe są takie manifestacje schorzenia, jak:

• Niedowłady z towarzyszącym im spastycznym napięciem mięśni, najczęściej dotykające obie kończyny dolne, rzadziej także górne. W lżejszych przypadkach wystąpić może jedynie zwiększona męczliwość. Są to symptomy zaburzeń w obrębie tzw. układu piramidalnego.
• Objawy uszkodzenia układu móżdżkowego: mowa skandowana, drżenie zamiarowe, dysmetria (nieprawidłowa trajektoria ruchu), ataksja (niezborność ruchów) oraz zaburzenia równowagi utożsamiane niekiedy z zawrotami głowy.
• Zaburzenia czucia, w tym parestezje (niewłaściwe odczuwanie bodźców dotykowych, cieplnych i innych), drętwienia oraz bóle mięśniowe. Możliwa jest też neuralgia nerwu trójdzielnego (silny ból obejmujący jedną stronę twarzy). Niekiedy są one określane jako objawy skórne SM, choć w rzeczywistości nie są to dermatozy, lecz typowe symptomy neurologiczne.
• Objawy związane z uszkodzeniem pnia mózgu, w tym podwójne widzenie, niedowład mięśni twarzy, przyspieszone tętno, wymioty czy czkawka.
• Problemy związane z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego, w tym nieostre widzenie i ograniczenie pola widzenia (mroczki).
• Zaburzenia funkcji pęcherza, takie jak naglące parcie na mocz, nietrzymanie moczu, zaleganie uryny w drogach moczowych.
• Zaburzenia funkcji seksualnych u mężczyzn - impotencja.
• Zaburzenia działania odbytnicy, prowadzące do zaparć.
• Zaburzenia psychiczne, wśród których najczęściej wymienia się depresję.

Stwardnienie rozsiane a problemy psychiczne

Problemy psychiczne mogą mieć bezpośredni związek ze zmianami demielinizacyjnymi w mózgu, ale często są też objawem wtórnym SM, stanowiącym następstwo napięć emocjonalnych towarzyszących pacjentom.

Większość osób bardzo źle znosi rozpoznanie choroby i informacje odnośnie rokowań, a także pojawiające się w jej przebiegu dolegliwości oraz postępującą niepełnosprawność. Jest to mechanizm typowy dla wielu ciężkich i przewlekłych chorób.

Na psychikę oddziałują takie czynniki, jak lęk przed śmiercią oraz utratą kontroli i samodzielności, wstyd związany z występującymi dysfunkcjami (niedowłady, zaburzenia erekcji, nietrzymanie moczu etc.), ograniczenie kontaktów interpersonalnych i możliwości zawodowych, a nawet towarzyszące niektórym osobom przeświadczenie, że choroba jest karą za grzechy.

W takich okolicznościach możliwy jest rozwój licznych zaburzeń w sferze emocji, poznania i zachowania. Do najczęstszych należą:

• Depresja, czyli stałe pogorszenie nastroju, z towarzyszącym temu obniżeniem poczucia własnej wartości, pesymistycznym spojrzeniem w przyszłość, a nawet myślami samobójczymi.
• Zaburzenia nerwicowo-lękowe, w tym lęk uogólniony zwany potocznie nerwicą oraz różnego typu fobie izolowane (np. lęk przed śmiercią, niepełnosprawnością itd.).
• Niestabilność emocjonalna i behawioralna: drażliwość, agresja czy apatia.
• Zaburzenia poznawcze - pogorszona pamięć, osłabiona koncentracja, niższe tempo przetwarzania informacji, przewlekłe zmęczenie.
• Psychozy i urojenia przypominające symptomy schizofrenii, związane z uszkodzeniem płatów skroniowych (występują rzadko).

Źródło: Opracowanie własne

Reklama

Test na stwardnienie rozsiane. Jakie badania się wykonuje?

Diagnostyka SM jest złożona. Podstawą rozpoznania choroby jest spełnianie tzw. kryteriów McDonalda: obraz kliniczny musi wskazywać na przynajmniej 2 zaistniałe rzuty oraz 2 ich odrębne ogniska zlokalizowane w strukturach ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli dobitnie nie wskazują na to dane z wywiadu lekarskiego oraz podstawowego badania neurologicznego, zlecane są:

• Rezonans magnetyczny (MRI) - typowy dla SM opis rezonansu uwidacznia rozsiane ogniska wzmożonej intensywności sygnału w takich obszarach, jak pień mózgu, móżdżek, rdzeń kręgowy substancja biała okołokomorowa, centrum półowalne i ciało modzelowate. Dzięki podaniu środka kontrastującego, możliwe jest też stwierdzenie aktywności poszczególnych zmian. Specjalistyczna technika zwana spektroskopią rezonansu magnetycznego przynosi również informacje na temat utraty aksonów i neuronów (wskazuje na to obniżenie poziomu N-acetylo-asparaginianu).
• Badanie płynu rdzeniowo-mózgowego, które stanowi procedurę uzupełniającą diagnostykę w sytuacji, gdy wyżej wymienione działania nie przynoszą jednoznacznych rozstrzygnięć. Może ono wykazać proces zapalny, którego manifestacją jest wzrost stężenia przeciwciał klasy IgG, a także obecność tzw. prążków oligoklonalnych.
• Badanie potencjałów wywołanych, czyli elektrycznych odpowiedzi centralnego układu nerwowego na aplikowane bodźce (stymulacja magnetyczna, elektryczna, wzrokowa różnych ośrodków). Pozwala to m.in. na precyzyjną lokalizację zmian demielinizacyjnych.

Choć badania z krwi nie są w stanie wykryć SM, często jednak wykonuje się je w celu wykluczenia lub potwierdzenia procesu zapalnego toczącego się w organizmie.

W przypadku morfologii w szczególności zwraca się uwagę na liczbę leukocytów - gdy jest znacznie podwyższona, świadczy o zapaleniu.

Oznacza się również OB i CRP. OB (odczyn Biernackiego, odczyn sedymentacji krwinek czerwonych) - wskaźnik ten pokazuje poziom krwinek czerwonych, który uległ sedymentacji po godzinie i po 2 godzinach. Przyspieszone opadanie krwinek czerwonych również wskazuje na stan zapalny. Dodatkowym potwierdzeniem jest wzrost w osoczu CRP, czyli białka C-reaktywnego, zwanego też białkiem ostrej fazy.

Natomiast dostępne online „domowe” testy na stwardnienie rozsiane nie mają większej wartości, aczkolwiek na ich podstawie pacjent może ukierunkować i uwiarygodnić swoje podejrzenia i dzięki temu skierować kroki do gabinetu lekarskiego.

Z czym można pomylić stwardnienie rozsiane?

Profesjonalna diagnostyka pozwala nie tylko rozpoznać SM, ale też różnicować je z innymi schorzeniami, które często mają podobne objawy, zwłaszcza na wstępnym etapie. Należą do nich:

• Borelioza - choroba zakaźna wywołana działaniem bakterii Borrelia przenoszonych przez kleszcze, które po przebyciu bariery krew-mózg mogą wywołać objawy neurologiczne często przypominające SM: mrowienia, drętwienia, niedowłady, skurcze i osłabienie mięśni, parestezje, zaburzenia równowagi i problemy ze wzrokiem.
• Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) - inna choroba neurodegeneracyjna, której początek przypomina stwardnienie rozsiane. Do typowych pierwszych objawów należą: drżenie kończyn, skurcze i napięcia mięśni, zaburzenia koordynacji ruchowej czy nieskładna mowa.
• Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - choroba znacznie rzadsza niż SM, zwykle rozpoczynająca się w okresie dziecięcym (nawet niemowlęcym), związana z obumieraniem neuronów odpowiedzialnych za skurcze i rozkurcze mięśni. Jej objawami są m.in. osłabienie mięśniowe, niedowłady, zaburzenia oddychania, ssania i połykania.
• Toczeń rumieniowaty układowy (trzewny) - podobnie jak SM, jest schorzeniem autoimmunologicznym. Jego objawy są bardzo zróżnicowane. Ze stwardnieniem rozsianym mogą się kojarzyć takie symptomy, jak bóle mięśniowo-stawowe, zawroty głowy, chroniczne uczucie zmęczenia oraz stany depresyjne.
• Rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ADEM) - tak jak SM, jest chorobą dotykającą ośrodkowy układ nerwowy, zapalną, demielinizacyjną oraz autoimmunologiczną. Charakteryzuje się występowaniem uszkodzeń mózgu o różnym stopniu zaawansowania. Najczęściej czynnikiem wyzwalającym autoagresję układu immunologicznego jest w tym przypadku przebyta infekcja, czasem też szczepienie. Choroba jest uleczalna.
• Tężyczka - zespół objawów związanych z zaburzeniami gospodarki elektrolitowej. W postaci jawnej jest spowodowana niedoborem wapnia (hipokalcemia) i objawia się m.in. poprzez drętwienie i mrowienie kończyn oraz twarzy w okolicy ust, parestezje oraz skurcze mięśni. Natomiast w postaci utajonej, która zwykle jest konsekwencją niedoboru magnezu, typowymi symptomami są: chroniczne uczucie zmęczenia, zaburzenia mowy, obniżenie sprawności umysłowej, pogorszenie nastroju i napady paniki.
• Paraneoplastyczne zapalenie mózgu - jedno z powikłań choroby nowotworowej niezwiązane bezpośrednio z oddziaływaniem guza oraz przyjmowanych leków. Powodowane jest przez przeciwciała wytwarzane do walki z rakiem, które atakują również OUN.
• Zespół Devica - dawniej uważany za jeden z podtypów SM, dziś uznawany za odrębną jednostkę chorobową ze względu na występowanie specyficznych przeciwciał. Schorzenie jest bardzo agresywne, w szybkim tempie prowadzi do niepełnosprawności ruchowej, utraty wzroku i śmiertelnej w skutkach niewydolności oddechowej.
• Leukodystrofia metachromatyczna - rzadka dziedziczna choroba, której następstwem są zaburzenia procesu mielinizacji (powlekania włókien nerwowych) oraz uszkodzenia mieliny. W konsekwencji pojawiają się takie objawy, jak wiotkość mięśni, niepewność chodu, zaburzenia mowy, niedostatki intelektualne.
• Chorobea Behçeta - bardzo rzadkie schorzenie o charakterze innym niż SM, ale uwzględniane w diagnostyce różnicowej. Charakteryzuje się występowaniem zmian w obrębie skóry i błon śluzowych, stawów, narządu wzroku, układu nerwowego i pokarmowego. Objawy te związane są z rozległym stanem zapalnym żył.
• Niedobór witaminy B12 - brak tej substancji w organizmie może powodować zaburzenia przewodzenia nerwowego i objawy takie, jak: uczucie zmęczenia, niska tolerancja wysiłku, bóle i zawroty głowy, problemy z koncentracją. Awitaminoza B12 dotyka przede wszystkim wegan, głównym bowiem jej źródłem są pokarmy pochodzenia zwierzęcego.

Reklama

Leczenie stwardnienia rozsianego. Metody i leki

Czy stwardnienie rozsiane jest choroba uleczalną? Nie. SM to schorzenie, które można leczyć hamując postępy i odsuwając w czasie niepełnosprawność, a także łagodząc bezpośrednie skutki rzutów. Nie ma jednak żadnej metody pozwalającej wyeliminować tę chorobę.

Podstawę leczenia stanowi farmakoterapia - leki różnego typu są dobierane w zależności od potrzeb (postać schorzenia, faza choroby - szczegóły poniżej). Jest to zadanie dla dobrego neurologa, nigdy nie należy podejmować samodzielnych prób leczenia SM.

Ważnym komponentem terapii jest rehabilitacja ruchowa. Kompleksowe i specjalistyczne zajęcia pod nadzorem fizjoterapeuty pozwalają ograniczać fizyczne następstwa postępów, które czyni choroba. Działania mogą obejmować różne aspekty funkcjonowania, takie jak ograniczenie ruchomości, zwiększona męczliwość mięśni czy doświadczanie silnego bólu.

Wielu pacjentów wymaga pomocy psychologicznej - w takich przypadkach zalecana jest psychoterapia. Pomaga ona uporać się z objawami depresji, zaburzeń nerwicowo-lękowych, nadmiarem złych emocji towarzyszących codziennej walce z chorobą.

Oprócz zarejestrowanych i oficjalnie rekomendowanych procedur, niektóre osoby decydują się też na różnego rodzaju metody alternatywne. Jedną z nich jest suplementacja preparatów zawierających olej CBD, czyli kannabidol. Choć z naukowego punktu widzenia kwestia ta nie jest poznana dogłębnie, wielu specjalistów nie przeczy, że CBD może ograniczać stan zapalny w układzie nerwowym, łagodzić dolegliwości bólowe oraz redukować sztywność mięśni.

Nie powinna to być jedyna metoda leczenia stwardnienia rozsianego, ale można omówić z lekarzem zasadność jej stosowania pomocniczo razem z lekami.

W ostatnim czasie pojawiły się doniesienia odnośnie możliwości leczenia SM w komorze hiperbarycznej. Jest to szczególny rodzaj tlenoterapii. Uważa się, że duże dawki O₂ mogą poprawiać działanie uszkodzonych neuronów, zwiększać funkcje poznawcze oraz łagodzić stany depresyjne.

Z metod niekonwencjonalnych można też wymienić klawiterapię, a więc działanie polegające na nakłuwaniu różnych punktów na ciele za pomocą gwoździ ze stali chirurgicznej. Choć pierwsze skojarzenia mogą być drastyczne, w rzeczywistości bardziej przypomina to masaż niż zabieg inwazyjny.

Leki na stwardnienie rozsiane

Tak jak zostało wspomniane wyżej, istnieją różne leki na stwardnienie rozsiane, różne są też schematy ich podawania. W zależności od potrzeb stosuje się:

• W leczeniu rzutów - sterydy. Zalecana jest intensywna terapia za pomocą metyloprednizolonu, w pierwszych dniach podawanego dożylnie i w dużych dawkach, a następnie doustnie.
• W długotrwałym leczeniu modyfikującym przebieg choroby, u pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną: interferony beta, octan glatirameru, fumaran dimetylu, teryflunomid, fingolimod, kladrybina, alemtuzumab, ozanimod, ofatumumab, ponesimod, okrelizumab. Ostatnia z wymienionych substancji, która należy do najnowszych leków na SM, jest też pierwszym zarejestrowanym preparatem pozwalającym hamować progres choroby w postaci pierwotnie postępującej. Natomiast w leczeniu SM wtórnie postępującego zalecanym środkiem jest siponimod.
• W leczeniu objawów SM leki są dobierane doraźnie, w zależności od charakteru dolegliwości. Aby ograniczyć spastyczność, czyli nadmierne napięcie mięśni, przyjmuje się baklofen, tizanidynę, dantrolen sodowy. Drżenie mięśniowe hamują: primidon, karbamazepin, klonazepam, gabapentyna czy propranolol. Objawy znużenia mogą być niwelowane za pomocą amantadyny, zaś pacjentom z depresją zwykle przepisuje się fluoksetynę lub amitryptylinę. Natomiast na pęcherz nadreaktywny chorzy powinni brać oksybutyninę lub propantelinę.

Co bardzo ważne, w Polsce istnieje specjalny program lekowy B29 dla pacjentów cierpiących na SM. Oznacza to, że każda osoba posiadająca ważne ubezpieczenie zdrowotne, może się leczyć za darmo. Pełną refundacją objęta jest szeroka gama leków stosowanych w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej, a od niedawna także okrelizumab i siponimod.

Co ważne, od 1 września 2022 roku do refundacji trafił najdroższy lek na świecie stosowany w terapii genowej SMA. Cena tego leku bez tego rodzaju dofinansowania wynosiła ponad 2 mln euro za dawkę.

Ośrodki leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce

SM jest chorobą, której terapia powinna się odbywać w specjalistycznych placówkach

W całym kraju funkcjonuje obecnie kilkadziesiąt ośrodków/klinik leczenia stwardnienia rozsianego. Znajdują się one we wszystkich województwach.

Zazwyczaj są to oddziały lub poradnie neurologiczne ulokowane w szpitalach. Mają one wykwalifikowaną kadrę oraz podpisane kontrakty z NFZ pozwalające na prowadzenie programów lekowych, co przekłada się na możliwość bezpłatnego leczenia dla pacjenta

Co ważne - terapię można realizować w dowolnym miejscu w Polsce, bez względu na miejsce zamieszkania. W razie wątpliwości, niejasności, trudności z uzyskaniem informacji, a także w sytuacji, gdy czas oczekiwania na leczenie w wybranej placówce przekracza 3 miesiące, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego deklaruje pomoc. Aby ją uzyskać, wystarczy skontaktować się z infolinią PTSR.

Reklama

Stwardnienie rozsiane u dzieci i nastolatków

SM jest schorzeniem dotykającym w szczególności osoby dorosłe. Ale są od tej reguły wyjątki. Stwardnienie rozsiane u dziecka do niedawno było problemem słabo poznanym i często marginalizowanym. Dziś wiadomo, że tzw. pediatryczne SM stanowi kilka procent wszystkich rozpoznawanych przypadków.

Informacje epidemiologiczne wskazują, że 3-10 procent chorych doświadcza pierwszych objawów choroby pomiędzy 10 a 18 rokiem życia, a 1 procent - przed ukończeniem 10 lat (dane: neurologia praktyczna).

Z raportu Atlas SM wynika, że na całym świecie żyje dziś około 300 tysięcy osób niepełnoletnich z rozpoznanym stwardnieniem. W Polsce takich przypadków jest około 600. W grupie do 6 roku życia dominują chłopcy, ale już u młodzieży, w przedziale 12-18 lat aż 75 procent stanowią dziewczęta (dane: PTSR). U zdecydowanej większości rozpoznaje się postać rzutowo-remisyjną.

Stwardnienie rozsiane u dzieci i nastolatków najczęściej jest konsekwencją uwarunkowań genetycznych korelujących z czynnikami środowiskowymi, takimi jak w szczególności:

• niedobór witaminy D3,
• bierne palenie papierosów (wdychanie dymu).

Właśnie dlatego częściej chorują dzieci z terenów położonych daleko od równika (niewielka ilość słońca, pod wpływem którego skóra wytwarza witaminę D) oraz mieszkające z palącymi rodzicami. Zwiększone ryzyko zachorowania na SM wiąże się też z różnymi zakażeniami, w tym zwłaszcza wirusem Epsteina-Barr.

Objawy SM u dzieci do 12 roku życia mają charakter wieloogniskowego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego i mogą przypominać rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia. Natomiast u pacjentów w wieku młodzieńczym manifestacje kliniczne przypominają symptomy „dorosłe” ale często występują w mniejszym natężeniu.

Należą do nich m.in. zaburzenia czuciowe oraz zespół móżdżkowy, objawiający się nieprawidłowym chodem i niezbornością ruchów. U młodzieży nierzadko pojawiają się też problemy poznawcze oraz psychiczne, w tym zwłaszcza depresja.

Co ważne, występujące w przebiegu choroby rzuty są krótsze niż u dorosłych, ale pojawiają się częściej. Długotrwałe rokowania dla osób z tak wcześnie wykrytym SM z reguły są mniej pomyślne.

Reklama

Stwardnienie rozsiane a ciąża

Ponieważ choroba bardzo często objawia się we wczesnej dorosłości i częściej u kobiet niż mężczyzn, niezwykle istotnym zagadnieniem okazuje się związek pomiędzy stwardnieniem rozsianym a ciążą.

Czy SM utrudnia starania o dziecko? Z danych przytaczanych przez Ministerstwo Zdrowia wynika, że tylko 21 procent kobiet w wieku rozrodczym po usłyszeniu niekorzystnej diagnozy decyduje się na posiadanie potomstwa. Pozostałe wykluczają macierzyństwo. Z różnych względów. Część ma obawy w perspektywie długofalowej, mając świadomość czekającej je i pogłębiającej się z upływem lat niepełnosprawności, która może utrudniać sprawowanie opieki. Część obawia się wystąpienia rzutu choroby w czasie ciąży, niepokojąc się o siebie i dziecko. W innych przypadkach w grę wchodzą zaburzenia emocjonalne, takie jak depresja.

Należy wiedzieć, że z powodów czysto medycznych SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Co więcej, specjaliści podkreślają, iż zachodzące w tym czasie w organizmie kobiety zmiany hormonalne ograniczają ryzyko wystąpienia lub nasilenia chorób autoimmunologicznych, w tym rzutów w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Obecnie uważa się, że sama choroba nie wpływa istotnie na przebieg i pozytywne rozwiązanie ciąży. W raporcie przygotowanym przez resort zdrowia można przeczytać, że nie ma dowodów wskazujących, iż pacjentki z SM oraz ich dzieci są bardziej narażone na powikłania, takie jak cukrzyca ciążowa, stan rzucawkowy, przedwczesny poród, niska masa urodzeniowa, czy wady wrodzone. Choroba nie wpływa też na zdolność rozrodu - statystycznie nie wskazuje się na większą bezpłodność w tej grupie w porównaniu z populacją ogólną.

Faktem natomiast jest, że na przebieg ciąży mogą wpływać przyjmowane leki, dlatego po szczegółowej analizie lekarskiej zalecane jest ich odstawianie (w różnym czasie, w zależności od konkretnego preparatu). Należy też mieć na uwadze, że o ile w samej ciąży ryzyko wystąpienia rzutu maleje, o tyle wzrasta ono po porodzie, w okresie połogu.

Czy istnieją domowe sposoby na stwardnienie rozsiane?

Czy istnieją domowe sposoby na stwardnienie rozsiane? To pytanie często stawiają osoby wykazujące niechęć do terapii farmakologicznych lub też unikające profesjonalnej diagnozy w obawie przed „werdyktem” potwierdzającym podejrzenia.

Nie ma żadnych domowych sposobów oddziałujących na chorobę przyczynowo i pozwalających ją zwalczyć. Istnieją natomiast środki zaliczane w poczet medycyny niekonwencjonalnej, pomagające łagodzić skutki.

Niektóre zostały wspomniane już wyżej, ale są też inne. Reasumując, do tej grupy zaliczane są:

• suplementy diety, zawierające zioła i witaminy, takie jak:
  • żurawina,
  • jeżówka,
  • miłorząb japoński,
  • dziurawiec,
  • witamina D,
  • witamina B12.
• klawiterapia, akupunktura, refleksologia, masaże;
• Tai-chi, joga i inne ćwiczenia relaksujące;
• diety, zwłaszcza zawierające duże ilości wielonienasyconych kwasów tłuszczowych;
• stosowanie oleju CBD, palenie marihuany;
• terapia jadem pszczelim;
• usuwanie wypełnień amalgamatowych z zębów.

Wszystkie te metody, choć niekonwencjonalne, są wymieniane w literaturze naukowej, a bezpieczeństwo i efektywność ich działania zostały choć częściowo zbadane.

Należy jednak mieć świadomość, że nie wszystkie są uznawane za skuteczne. Co więcej, żadna z nich nie prowadzi do wyleczenia ani nie działa kompleksowo na SM. Ewentualnie osiągane efekty zwykle są subtelne i ograniczone do pewnego wycinka.

Przykładowo, suplementy z żurawiną mogą usprawniać pracę pęcherza moczowego. Ziele dziurawca ma powszechnie znane działanie antydepresyjne. Podawanie witaminy D może łagodzić objawy kliniczne choroby, aczkolwiek nie wpływa modyfikująco na jej przebieg. Brakuje wystarczających dowodów na skuteczność działania witaminy B12, ale jej suplementacja jest wskazana u pacjentów z wyraźnym niedoborem tej substancji.

Co niezwykle istotne, każda z tego typu metod powinna być stosowana równolegle z profesjonalną farmakoterapią, fizjoterapią oraz psychoterapią i tylko wtedy, jeśli zostanie to skonsultowane z lekarzem. Absolutnie odradza się korzystanie wyłącznie z medycyny niekonwencjonalnej.

Dieta w stwardnieniu rozsianym

Choć nie jest to jednoznacznie potwierdzone naukowo, istnieją poważne przypuszczenia, w myśl których niewłaściwa dieta może stanowić jeden z czynników ryzyka SM, zaś odpowiednie żywienie jest działaniem profilaktycznym.

W szczególności zwraca się uwagę na kwasy tłuszczowe. Niewskazane są tłuszcze nasycone, których źródłem są między innymi tłuste mięsa i nabiał, a także produkty wysoko przetworzone, dania gotowe czy fast foody. Zalecane są natomiast wielonienasycone, pochodzące z takich źródeł, jak ryby czy oleje roślinne.

Źródłem problemów może też być dieta uboga w kwas foliowy, witaminy D, B12 a także te, które mają działanie antyoksydacyjne: C, E i β-karoten.

Wedle niektórych doniesień, zagrożeniem w kontekście SM jest długotrwałe picie dużych ilości mleka, a to ze względu na zawartą w nim substancję o nazwie butyrofilina. W tym przypadku zachodzi krzyżowa immunogenność z białkami mieliny oraz oligodendrocytów, co może prowadzić do rozwoju stwardnienia rozsianego.

Dieta ma znaczenie także w czasie leczenia choroby. Odpowiednie żywienie jest najczęściej stosowaną ze wszystkich metod medycyny niekonwencjonalnej. Jak pisze A. C. Bowling, dane epidemiologiczne oraz badania naukowe wykazują, że ograniczenie spożycia produktów zawierających tłuszcze nasycone i znaczne zwiększenie podaży wielonienasyconych, takich jak Omega-3 i Omega-6, może modyfikować przebieg choroby, a więc spowalniać jej postępy.

Źródłem tych ostatnich są między innymi:

• olej lniany i nasiona lnu,
• olej sojowy,
• olej rzepakowy,
• olej słonecznikowy,
• olej z pestek winogron,
• orzechy włoskie,
• tłuste ryb morskie, takie jak łosoś, tuńczyk, śledź,
• tłuszcz ssaków morskich.

Należy jednak pamiętać, że kluczem jest nie tylko spożycie tych produktów, ale też zachowanie zdrowego balansu między kwasami Omega-3 i Omega-6. Dlatego w kwestii konkretnych jadłospisów i przepisów, które mogą stanowić podstawę diety przy stwardnieniu rozsianym, należy się skonsultować z lekarzem lub dietetykiem.

Czego nie wolno robić przy stwardnieniu rozsianym?

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Unikanie tłuszczów nasyconych jest jednym z najważniejszych zaleceń dotyczących codziennego funkcjonowania pacjentów, ale nie jedynym.

Chorzy powinni mieć świadomość, że postępująca choroba będzie z czasem wymagać wyrzeczeń i modyfikacji stylu życia. Konieczna może być zmiana przyzwyczajeń odnośnie aktywności fizycznej (np. spacery zamiast biegania) a nawet ubioru (wygodne buty zamiast szpilek).

O czym jeszcze należy pamiętać? Czego faktycznie nie wolno robić chorując na SM, a co jest możliwe mimo potocznych przekonań?

• Jazda samochodem - SM samo w sobie nie jest przeciwwskazaniem do tego, by posiadać prawo jazdy i prowadzić pojazdy mechaniczne, aczkolwiek należy się liczyć z tym, że postępująca niepełnosprawność może w pewnym momencie ograniczyć, a następnie uniemożliwić kierowanie autem.
• Praca fizyczna - w pierwszych latach SM nie uniemożliwia wykonywania obowiązków zawodowych oraz innych aktywności fizycznych, choć często je utrudnia. Później wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności, która z czasem może coraz bardziej upośledzać codzienne funkcjonowanie. Należy podkreślić, że wielu pacjentów z rozpoznaniem choroby normalnie pracuje, często zresztą traktując to jako element terapii psychologicznej. Z drugiej strony znaczny odsetek szybko przechodzi na rentę.
• Alkohol i papierosy - choć ich używanie nie jest bezwzględnie zakazane przy SM, warto z nich zrezygnować lub poważnie ograniczyć konsumpcję. Należą one do czynników, które teoretycznie mogą uaktywniać choroby autoimmunologiczne, w tym stwardnienie. Poza tym są ogólnie szkodliwie dla ludzkiego organizmu.
• Kawa - w ostatnim czasie pojawiły się doniesienia, że jej picie zmniejsza ryzyko zachorowania na SM. Może więc być traktowana jako środek profilaktyczny. W świetle najnowszych odkryć, wielu specjalistów zaleca też jej spożywanie w czasie choroby, choć niegdyś było to odradzane.

Rokowania przy stwardnieniu rozsianym

Mimo, że SM jest chorobą nieuleczalną, obecnie stosowane metody leczenia pozwalają większości pacjentów zachować względnie wysoki poziom życia przez wiele lat.

Rokowania są dobre, pod warunkiem jednak, że terapia zostanie wdrożona odpowiednio wcześnie i będzie dobrze dobrana - właśnie dlatego nie warto zwlekać z diagnostyką w przypadku wystąpienia niepokojących objawów i dlatego nie warto się leczyć na własną rękę „babcinymi” sposobami.

Czy na stwardnienie rozsiane się umiera? Kilkanaście lat temu media przywoływały wypowiedź Izabeli Czarneckiej, szefowej PTSR. Alarmowała ona, że Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym można umrzeć z powodu SM.

O ile w innych państwach średnia długość życia pacjentów nie odbiega szczególnie od wartości średnich dla danej populacji, o tyle nad Wisłą chorzy żyją przeciętnie nawet o 20 lat krócej. Czarnecka zaznaczała, że bezpośrednią przyczyną śmierci nie jest samo SM, lecz komplikacje wynikające z tego, że większość osób nie jest leczonych we właściwy sposób, takie jak: odleżyny, niewydolność krążenia czy choroby układu moczowego.

Ponieważ na SM z reguły nie umiera się bezpośrednio, karty zgonu rzadko zawierają informacje wiążące śmierć danej osoby z chorobą. Dlatego też nie ma bezpośrednich statystyk w tej materii. Pośrednio jednak pewne wnioski można wyciągać z różnych badań.

Wyniki jednego z nich przytacza W. Cendrowski. Okazuje się, że w latach 1997-2011 średnia długość życia kobiet chorych na SM wynosiła w Polsce 56,1 roku, a mężczyzn - 55,3. To niewiele w porównaniu z wieloma krajami europejskimi, ale i tak znacząco więcej, niż wcześniej (odpowiednio: 52,7 oraz 52,2 w latach 1982-96).

Pomoc finansowa przy stwardnieniu rozsianym

Na jaką pomoc finansową mogą liczyć osoby cierpiące na SM? Przede wszystkim warto jeszcze raz podkreślić, że bardzo duża grupa leków modyfikujących przebieg choroby objęta jest pełną refundacją ze strony NFZ, co w wielu przypadkach czyni farmakoterapię praktycznie darmową. Fundusz może też refundować rehabilitację, jeśli ta jest prowadzona w ośrodkach mających podpisaną umowę.

Niepełnosprawność towarzysząca SM z reguły stanowi podstawę do przyznania renty - pacjent otrzyma prawo do świadczenia, jeśli choroba będzie uniemożliwiać wykonywanie pracy zawodowej. W praktyce z uprawnienia tego korzysta bardzo wiele osób.

Swego czasu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych informował na swojej stronie internetowej, że w ciągu 2 lat od postawienia diagnozy na rentę przechodzi aż 70 procent chorych, mimo iż wielu z nich odbiera to w kategoriach negatywnych.

Wiele osób pyta, czy osobom cierpiącym na SM przysługuje jakieś odszkodowanie. Może przysługiwać pod warunkiem, że ktoś posiada prywatne ubezpieczenie. Wysokość wypłaty zależy od warunków i rodzaju polisy. Zwykle świadczenia takie są wypłacane osobom, które wykupiły polisę na życie uwzględniającą ciężkie zachorowania.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Pacjentom chorym na SM pomagają rozmaite fundacje i stowarzyszenia. Największą z tego typu organizacji jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, które ma zasięg ogólnopolski i posiada sieć oddziałów w różnych miastach kraju (takich jak m.in. Warszawa, Łódź, Kraków, Poznań, Gdańsk, Gdynia, ale też mniejsze ośrodki, w Drogomyślu, we Wrześni czy w Luzinie).

PTSR powstało w 1990 roku. Działa w sektorze pozarządowym, posiada status organizacji pożytku publicznego, jest prowadzone głównie przez wolontariuszy, którymi najczęściej są osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane oraz członkowie ich rodzin. Współcześnie zrzesza około 3,5 tysiąca osób.

PTSR prowadzi ogólnopolską infolinię oraz specjalistyczną poradnię, w której udziela m.in. bezpłatnego wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego, a także oferuje darmowe konsultacje neurologiczne.

Pomoc stacjonarną i domową świadczą także lokalne oddziały. Oprócz tego Towarzystwo wydaje książki i broszury, organizuje szkolenia i kampanie informacyjne. Współpracuje też z resortem zdrowia oraz NFZ starając się wpływać na wprowadzanie zmian korzystnych dla pacjentów.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

30 maja każdego roku obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Wydarzenie to ma kilkunastoletnią tradycję, zostało zainicjowane w 2009 roku przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego.

Głównym celem przyświecającym tej inicjatywie jest możliwość szerszego przekazywania informacji o problemach, z jakimi zmagają się chorzy na SM.

Święto uważane jest też za ważne dla pacjentów z psychologicznego punktu widzenia - stanowi bowiem okazję do tego, by mogli otrzymać wyrazy solidarności i wsparcia.

Każdego roku na całym świecie odbywają się z tej okazji rozmaite imprezy, konferencje i happeningi, zwykle nawiązujące do ustalonej tematyki przewodniej.

Znane osoby chorujące na stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która może dotknąć każdego. Na SM zapadają także powszechnie znane osoby. Niektóre z nich decydują się o tym mówić publicznie, w przypadku innych funkcjonują lepiej lub gorzej udokumentowane pogłoski.

Niedawno do tego, że cierpi na SM, przyznał się aktor Antoni Królikowski. O diagnozie i życiu z chorobą opowiedziała też ostatnio aktorka Karolina Gruszka.

Na świecie z kolei mówi się o chorobie takich osób, jak Selma Blair (amerykańska aktorka znana choćby z „Legalnej blondynki), Christina Applegate (pamiętna Kelly z serialu „Świat według Bundych), Jack Osbourne (osobowość telewizyjna, syn wokalisty Black Sabbath) czy Ann Romney (znana w USA żona jednego z dawnych kandydatów na prezydenta tego kraju).